- Cerca de um em cada quatro pacientes com esclerose múltipla no Brasil demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico correto da doença, segundo uma pesquisa divulgada durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade. O atraso preocupa especialistas porque pode favorecer a progressão da doença e aumentar o risco de sequelas permanentes.
- O levantamento, realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), ouviu 368 pessoas em tratamento contra a doença em diferentes regiões do país. Os dados mostram que 26,6% dos entrevistados esperaram mais de cinco anos entre os primeiros sintomas e a confirmação da esclerose múltipla, enquanto 14,1% levaram dez anos ou mais para descobrir o diagnóstico.
- A pesquisa também revelou uma dificuldade frequente na jornada dos pacientes: 56,8% receberam algum diagnóstico incorreto antes de saberem que tinham esclerose múltipla. Entre os principais obstáculos apontados estão a dificuldade de avaliação médica, a necessidade de exames específicos e o acesso aos procedimentos necessários para confirmar a doença.
- Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), identificar a doença rapidamente é fundamental para iniciar o tratamento e reduzir danos que podem se tornar irreversíveis.
- “Chega um momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva funcional do paciente. Começa o que chamamos de progressão de incapacidade, que pode levar a limitações definitivas”, explicou o especialista.
- De acordo com o médico, muitos pacientes passam por diferentes profissionais antes de chegar ao diagnóstico correto. “O paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”, afirmou.
- Sintomas podem ser confundidos com outras doenças
- A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune, na qual o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura responsável por proteger as fibras nervosas. Esse processo prejudica a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo, podendo afetar movimentos, visão, equilíbrio, sensibilidade e qualidade de vida.
- A doença atinge principalmente mulheres jovens, geralmente entre 20 e 40 anos, período considerado de alta atividade profissional e pessoal. Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a condição.
- Um dos desafios para o diagnóstico é que os sintomas iniciais podem se parecer com outras doenças. Alterações na visão, dormência, formigamentos, dores e fadiga intensa muitas vezes são interpretados como problemas isolados.
- “O paciente pode chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber um diagnóstico de ansiedade. Isso também gera atraso no diagnóstico”, explicou Kleinpaul.
- Quatro anos até descobrir a doença
- A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, conhece essa realidade. Ela passou quatro anos buscando respostas até descobrir que tinha esclerose múltipla.
- Os primeiros sintomas foram interpretados de diferentes formas. Quando tinha alterações na visão, procurava um oftalmologista. Quando apresentava dificuldades para andar, buscava um ortopedista. A fadiga intensa também foi inicialmente relacionada a outra condição de saúde que ela já possuía.
- Com a piora do quadro entre 2023 e 2024, Lucimara chegou a ficar sem conseguir trabalhar. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Não conseguia sair da cama”, relatou.
- O diagnóstico veio após exames como ressonâncias magnéticas e coleta do líquor, que confirmaram a presença da esclerose múltipla.
- Hoje, Lucimara precisou adaptar sua rotina profissional. Professora de educação física concursada, ela utiliza sua experiência para continuar trabalhando com aulas de Pilates e também participa de iniciativas de conscientização sobre os benefícios da atividade física para pessoas com a doença.
- Tratamento avançou, mas desafios continuam
- Apesar de não ter cura, o tratamento da esclerose múltipla evoluiu significativamente nas últimas décadas. Especialistas afirmam que atualmente é possível controlar melhor a progressão da doença e evitar que muitos pacientes desenvolvam incapacidades graves.
- “Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada aos 20 anos poderia chegar aos 40 anos em uma cadeira de rodas. Hoje conseguimos evitar que isso aconteça em muitos casos”, afirmou Kleinpaul.
- A pesquisa aponta que 48% dos pacientes entrevistados estão estáveis ou em remissão, mostrando os avanços no acompanhamento da doença. No entanto, o acesso ao tratamento ainda representa um desafio: 41,2% relataram dificuldades para realizar ou manter o tratamento, seja por burocracia, problemas com planos de saúde ou falta de medicamentos.
- Além dos impactos físicos, a doença também afeta a saúde emocional e a vida social dos pacientes. O levantamento mostra que 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam por questões emocionais, enquanto 41,6% evitam encontros sociais com frequência.
- No ambiente profissional, 72,8% relataram prejuízos na renda ou oportunidades de crescimento, e parte dos pacientes afirmou esconder o diagnóstico por medo de preconceito.
- Para especialistas, ampliar o conhecimento sobre a doença é uma das principais formas de reduzir atrasos no diagnóstico e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Como muitos sintomas são invisíveis, o acolhimento e a informação são fundamentais para que pessoas com esclerose múltipla não enfrentem a doença sozinhas.
